HealthDataRights.org呼吁人们’s Right To Have 和 Share Health Data

2014年12月14日更新:该计划使患者享有比以往更大的权利。

思想领袖团结一致,发布健康数据权利宣言

美国– 2009年6月22日–今天,医疗保健领域的思想领袖正在合作启动HealthDataRights.org并发布一份共享声明,以确保患者有权访问和共享他们自己的健康信息。

该网站旨在让人们表达自己维护对自己的信息和护理负责的权利的权利,该网站的《健康数据权利宣言》内容如下:

在技​​术允许更轻松地存储,更新,访问和交换个人健康信息的时代,以下权利应是不言而喻的,不可剥夺的。我们人民:

  • 有权获取我们自己的健康数据
  • 有权知道每个健康数据元素的来源
  • 有权以最小或没有任何费用立即拥有我们个人健康数据的完整副本;如果数据以可计算形式存在,则必须以该形式提供数据
  • 有权在我们认为合适的情况下与他人共享我们的健康数据

   这些原则表达了基本人权以及参与性,适当的并符合每个患者利益的医疗保健的基本要素。任何法律或政策都不应剥夺这些权利。

在整个卫生行业的广泛支持下,今天将在整个博客圈中撰写《健康数据权利宣言》及其含义的观点,包括:

http://adambosworth.net
http://blog.patientslikeme.com
http://www.thehealthcareblog.com
http://blogs.msdn.com/familyhealthguy
http://e-patients.net
http://diabetesmine.com
http://2ohreally.com
http://www.huffingtonpost.com
http://blogs.technet.com/neupertonhealth

此外,还可以从www.HealthDataRights.org获得组织和个人支持者的列表。迄今为止,公司认可的清单包括:
23andMe癌症在线资源协会民主与技术中心Dossia FasterCures Keas Microsoft Microsoft Navigenics O'Reilly PatientLikeMe

关于HealthDataRights.org
HealthDataRights.org于2009年6月启动,是我们《健康数据权利宣言》的所在地,该宣言阐明了人们拥有和共享自己的健康数据的不可剥夺的权利。要认可您的健康数据权利,请访问www.HealthDataRights.org。

联系:
洛里·斯坎伦 [email protected]

发表于: 2009年6月22日
关于作者

艾伦·格林博士

Alan Greene的照片MD
格林博士是一名执业医师, 作者, 国民国际TEDx演讲者,以及全球健康倡导者。他毕业于普林斯顿大学和加州大学旧金山分校。
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